UN JOUR POUR LES COEURS, Journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales: 14 FEVRIER

C'est un jour pour réunir les familles, les professionnels de santé, les organismes locaux afin d'attirer
l'attention sur les besoins liés aux cardiopathies congénitales.
Cette journée de sensibilisation est de donner, à l'occasion du 14 Février un geste d'amour pour ceux qui sont nés avec une cardiopathie congénitale.

Il naît chaque année en France 6 à 8000 enfants atteints de malformations cardiaques de naissance appelées «cardiopathies congénitales » et il y a actuellement plus de 100 000 personnes opérées qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence.
Beaucoup sont atteints de « syndromes » qui compliquent leur problème cardiaque et font qu'ils sont classés
dans la catégorie des « maladies rares », des maladies génétiques.

L'histoire commence en 1999, aux USA dans l'état du Connecticut, où J. Imperati -mère d'un enfant atteint d'une
cardiopathie congénitale- a conçu l'idée que le 14 février serait le jour des cardiopathies congénitales.
En quelques mois, grâce à l'élan de l'association C.H.I.N (congenital heart information network : http//chin.org)
presque tous les états des Etats-Unis et de nombreux pays dont l'Australie, le Canada, l'Allemagne, l'Inde, le
Liban, l'Irlande, la Pologne, Les Emirats Arabes, l'Angleterre etc.. acceptent cette proclamation.
Le nom officiel est Congenital Heart Defect Awareness Day (en anglais) ou Journée Nationale de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales

En France, HEART AND COEUR (Association Française de Cardiaques Congénitaux à visée Internationale) ainsi que l'association l'ANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux) se mobilisent depuis toutes ces années pour « Sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales », handicap souvent invisible, mais très lourd à porter.
Nous organisons depuis de nombreuses années des manifestations, des colloques médicaux, des rencontres, des diffusions d'information pour sensibiliser le public de plus en plus nombreux.

Xavier BERTRAND, Ministre de la Santé, et Philippe BAS,ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes
âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille , ont accordé leur parrainage à cette journée du 14 février.
La France va ainsi rejoindre les autres pays cités plus haut et renforcer l'écoute au niveau européen.

Le 14 février, pensez aussi aux cardiaques congénitaux qui sont 6 à 8000 à naître chaque année dans notre
pays.

 Affiche_presentation_asso_Heart_and_Coeur

A l'occasion du 14 Février, Journée de sensibilisation aux cardiopathies Congénitales, nous avons témoigné de notre histoire dans un journal local et dans le magazine "Causons-en" .

 Voici des nouvelles de Riyad.
Mon petit amour a eu ses 2 ans en Novembre dernier et il va très bien, il marche et court même, c'est un petit garçon maintenant ! il mange un peu tout seul à la fourchette, fait de temps en temps sur le pot, quand il veut ! il ne parle pas encore à part des papapa et mamama mais bon il sait se faire comprendre, sacré filou !!
Début Janvier, il a fait des convulsions hyperthermiques, on a eu très peur car c'est impressionnant, on a cru tout d'abord que son coeur lâchait, c'était la panique mais bon plus de peur que de mal comme on dit, il avait une toute petite gastro seulement mais il est resté hospitalisé 3 jours et a eu un électro encéphalogramme.
Voilà à part cet incident, Riyad mène sa petite vie tranquille, nous avons RDV bientôt chez la cardio, cela fait 6 mois depuis la dernière consultation, j'espère que tout va bien, en tout cas il a un beau teint et respire bien, et n'est pas essouflé ! Il pèse 10 kg pour 82 cm, il grandit bien .

Ainsi, la vie à la maison est totalement différente, nous pouvons sortir des journées entières sans soucis, plus de contrainte de sonde.
          Puis Riyad peut mieux se mouvoir, ainsi il se met assis vers la mi-Janvier puis en Février, il rampe partout pour faire ensuite le 4 pattes.
          En Mai, il commence à marcher un peu en se tenant. 
          En Juin à 18 mois, il pèse 8,5 kg pour 75 cm et il mange très bien. Au niveau cardiaque, tout va bien, les consultations s'espacent tous les 6 mois.
          Enfin, Riyad est un beau petit filou et il croque la vie à pleines dents ! Nous sommes très fier de lui, c'est un battant !

 Le Lundi 16 Novembre, Riyad se fait opérer à Necker par le même chirurgien " aux doigts d'or".
          La chirurgie dérivation cavo-pulmonaire partielle consiste à dévier la veine cave supérieure ( c'est le sang provenant des bras) et de la greffer sur les artères pulmonaires. Ainsi le sang du haut du corps ne passe plus par le ventricule droit mais directement dans les artères pulmonaires pour être oxygéné, ce qui soulage un peu le ventricule.
          Le soir même de la chirurgie qui s'est très bien passé, Riyad est extubé, puis les infirmières tentent de le réalimenter en lui donnant le biberon; et il boit ! c'est super, on est très content ! En fait il avait faim du fait qu'il était à jeun depuis la veille.
          2 jours après, Riyad sort de réanimation, il supporte bien l'opération. Puis il décide de ne plus boire au biberon, aie !! Mais on ne se laisse pas décourager, on essaie les laitages à la cuillère et il apprécie, donc on insiste pour ne pas remettre la sonde gastrique.
          Les suites opératoires sont quand mêmes plus simples qu'à la première opération, il y a moins de complications, et Riyad se remet très bien, il y a juste l'oxygène qu'il a besoin, mais petit à petit on diminue les quantités pour finalement arrêter au bout de 10 jours et ça se passe bien, il supporte.
          Ainsi, le 26 Novembre (jour de ses 1 an et 10 jours après l'opération), Riyad peut sortir de l'hôpital et on peut rentrer chez nous et sans la sonde !!! Le Bonheur !!!

Le 14 Février, nous rentrons enfin à la maison. Riyad découvre pour la première fois notre petit cocon familial.
          La vie à la maison se passe bien à part quelques petites gastro-entérites puis la contrainte de la sonde gastrique, qui il faut le dire nous a empêché de sortir comme on le voulait; car le lait passe sur 1 heure puis il faut attendre 30 minutes voire 3/4 d'heures le temps de digestion donc les sorties étaient quand même limitées mais bon nous avons organisé nos journées autour et l'on s'y est fait.
          Vers la fin Avril, j'ai pris la décision d'arrêter de tirer mon lait car trop fatiguée, je ne me levais plus la nuit et du coup la journée, les quantités diminuaient ainsi vers la fin, je ne complétais plus assez les quantités de lait de Riyad.
          En Mai, Riyad a passé un cathétérisme cardiaque à Necker, le médecins pensaient faire la 2° opération, mais les pressions dans les artères pulmonaires étaient trop élevées, donc il faut attendre que Riyad grossisse encore.
          En revenant de paris, nous essayons avec l'aide d'une orthophoniste de donner le biberon et les purées à la cuillère mais ce n'est pas une mince affaire !
Tous les jours, nous essayons et nous persévérons, Riyad arrive à boire 30 ml de lait au biberon et à manger 10 gr de purées à la cuillère, en plus du gavage bien sûr.
          En Juillet, Riyad pèse 6,2 kg à 7 mois, c'est dans la limite, il grossit tout doucement.
          Au niveau moteur, il évolue lentement car souvent "coincé" dans son transat dû à la sonde gastrique. le peu de temps passé dans son petit parc , il apprend à se retourner, à jouer, à gazouiller; une vraie petite grenouille et toujours très joyeux !
         Fin Août, sa première dent sort !
         Les consultations chez la cardio-pédiatre se passent bien, nous y allons tous les mois.
         Début Septembre, il parvient tout doucement à atteindre 7 kg et une saturation d'O2 à 75_80 %, il est donc décidé de l'opérer en Novembre.

          Le 14 Janvier, Riyad est transféré à l'hôpital de Hautepierre à Strasbourg. Je peux avoir une chambre mère-enfant, c'est super comme ça je peux rester avec mon petit bout.
          La cardio-pédiatre qui s'était occupé de moi pendant la grossesse est toute contente de voir ce "petit guerrier". C'est elle qui le suivra en consultation.
          Pendant ce séjour dans cet hôpital et malgré les vaccins, Riyad attrape la bronchiolite, dur_dur, car sa saturation d'oxygène descend à 60 %; donc il reçoit de l'oxygène en ambiance seulement car sa saturation ne doit pas monter à 100 % dû à son ventricule "unique", sa saturation doit être aux alentours de 85 %; donc il faut jongler avec l'oxygène.
Riyad a le droit à des séances de kiné respi, c'est impressionnant mais efficace, ainsi au bout de 15 jours, il est guéri et va mieux.
          Au niveau du poids, il grossit tout doucement grâce aux "gavages", je tire toujours mon lait qui est enrichi avec du Duocal, mélange de sucre et de gras. les tentatives de mises au sein sont un échec, Riyad se fatigue beaucoup.
          Enfin après discussion avec la cardio-pédiatre, nous décidons de rentrer à la maison et d'attendre la seconde opération. Ainsi, nous devons apprendre à manipuler tout le matériel de la sonde gastrique et j'apprends à poser la sonde également. Nous prenons contact avec une diététicienne qui nous épaulera pour la suite et nous délivrera le matériel.

          Le lendemain  seulement, nous pouvons le voir en réanimation. Il dort, c'est dur de le voir comme ça avec tous ces appareils autour de lui ( les drains : ça fait un bruit affreux et ça fait trembler son petit lit) et puis tous les pousses-seringues... il y en a 12 entre la morphine, l'Hypnovel pour le faire dormir et les autres médicaments, surtout ceux pour son cœur. Toutes les 10 minutes, une infirmière vient surveiller, ça bouge beaucoup dans ce service. Les visites sont autorisées de 15h à 19h alors c'est très court, nous profitons de lui parler même s'il dort, il nous entend, je lui chante des petites berceuses. Mais les bisous, on ne peut pas car on peut lui transmettre des germes alors on est habillé comme des "cosmonautes" : surblouse bleu, surchaussures, charlotte, masque, gants et encore une surblouse juste avant d'entrer dans sa chambre.
          Trois jours après l'opération, le chirurgien referme le thorax car tout se passe bien jusqu'à présent, Riyad supporte bien les suites opératoires. Par contre, il est dialysé car il n'urine pas beaucoup mais au fil des jours, ça rentre dans l'ordre.
          Dans la semaine qui suit, les drains sont enlevés, puis l'intubation et enfin la sonde urinaire. Cela lui permet de sortir de réanimation le jeudi 11 Décembre soit 10 jours après son opération. Il va directement aux Soins Continus car il a encore les perfusions. Là on essaie de le réalimenter d'abord par la sonde gastrique avec mon lait car même s'il ne pouvait avoir mon lait avant, je continuais à le tirer jours et nuits toutes les 3 h pour stimuler la lactation. Aujourd'hui, je suis heureuse de pouvoir enfin lui donner. Il grossit de jour en jour et s'éveille bien. A partir du 20 Décembre, j'essaie de mettre Riyad au sein mais il n'arrive pas à téter. Voyant qu'il est de plus en plus fatigué, les médecins décident de le transfuser ( en tout pendant son séjour à l' hôpital, il a dû avoir environ 3 ou 4 transfusions).

           Puis le 24 Décembre, il sort des Soins Continus pour aller directement au service de Cardiologie ( là où il était avant l'opération). Là, on essaie de plus en plus la mise au sein mais c'est difficile pour Riyad, il a du mal à déglutir étant donné qu'il n'avait plus ce réflexe depuis la naissance.

          Le 29 Décembre, il devait être transféré dans un hôpital plus près de chez nous mais il a fait des complications: un épanchement pleural ( c'est de l'eau dans la plèvre). Les médecins disent qu'il y a trop de sang qui passe dans les poumons. Alors il faut donner à Riyad un lait sans graisses. Du coup, arrêt des essais de la mise au sein et il ne reçoit plus de mon lait non plus par la sonde, exclusivement ce lait sans graisses.

          Le 5 Janvier, Riyad passe un cathétérisme cardiaque pour voir en profondeur l'état du coeur et ce n'est pas réjouissant. En fait, il faudrait faire en urgence la 2° opération mais il ne pèse que 2,9 kg et les médecins pensent qu'il ne pourrait certainement "pas sortir du bloc" ou bien il pourrait avoir plus de médicaments mais ce n'est pas sûr que cela fonctionne à long terme. Cette nouvelle est très dure à accepter car nous nous sommes tellement habitué à lui depuis ces semaines que de prendre une décision est compliqué. Nous préférons laisser les médecins décider. Le chirurgien, lui préfère attendre car quand il voit les clichés du cathéterisme cardiaque, il ne trouve pas que le ventricule droit est si abîmé. Il faut attendre de voir alors avec les médicaments l'évolution. Je peux donc redonner mon lait par la sonde gastrique (Riyad se fatigue vite) et au fil des jours, l'épanchement pleural diminue grâce aux diurétiques et du fait que le lait est enrichi avec des graisses, Riyad prend en même temps du poids. Tout va très vite et les médecins décident qu'il peut enfin être transféré dans cet hôpital près de chez nous en attendant la 2° opération.

Le Mardi 2 Décembre, soit 6 jours après sa naissance; notre petit bout se fait opérer par un grand chirurgien. Nous avons très peur car pendant l'opération, le cœur est arrêté et relié à une machine qui le remplace en quelque sorte. Une fois que l'opération est terminée, il faut redémarrer le cœur et ça ne réussit pas tout le temps, notre fils a un petit poids  (2,2 kg) alors c'est très risqué. Mais quand le chirurgien nous téléphone vers 15h pour nous dire que tout s'est bien passé, nous fondons en larmes car tout le stress de la journée s'évacue. Mais ce n'est pas terminé car les premières 24h sont décisives et puis son thorax doit rester ouvert quelques jours, le temps que le cœur dégonfle un peu du coup c'est une porte d'entrée aux infections.
          Pour expliquer l'opération et pour faire simple (un lien sur la gauche "Norwood" vous enverra vers des explications plus poussées);  l'aorte a été reconstruite à partir de l'artère pulmonaire et greffée sur le ventricule droit ainsi le ventricule gauche ne fonctionnera plus du tout et tout le sang passera par le "cœur droit" . La seconde intervention consistera à dévier la veine cave supérieure (tout le sang venant de la partie supérieure du corps) dans l'artère pulmonaire et la troisième et dernière intervention sera de dévier la veine cave inférieure donc le sang venant de la partie inférieure du corps; ainsi le cœur droit sera déchargée d'une grande partie du sang et pourra mieux fonctionner car il faut savoir que c'est le ventricule gauche qui effectue tout ce travail et le ventricule droit, lui, n'est pas fait pour travailler autant alors toutes ces étapes sont délicates et c'est surtout entre la première et la deuxième intervention que la mortalité et très élevée.

Le Mercredi 26 Novembre 2008 à 19h07, Bébé arrive en forme par voie basse. La journée s'est bien passée. Entre contractions , monitoring et péridurale, ça paraît long mais quand Bébé est là, on oublie tout. Nous ne voulions pas connaître le sexe du bébé donc grande surprise devant ce petit garçon magnifique. A peine 3 secondes sur mon ventre que Riyad part déjà faire les examens de naissance et est mis en couveuse. Mon mari l'accompagne en service de cardio- pédiatrie. Moi, je dois rester encore en salle d'accouchement un petit peu, c'est dur de se retrouver seule comme ça.

          Mais le lendemain, je suis déjà debout aux côtés de mon petit ange. Il est magnifique, tout petit (2,350 kg et 46 cm). Je l'aime déjà, on prend beaucoup de photos. Il se fera opérer le mardi suivant ( 6 jours après sa naissance) alors on profite de chaque instant. Au niveau de l'alimentation, il n'arrive pas à téter alors je tire mon lait et on essaie de lui donner par une sonde naso-gastrique mais il ne digère pas ( certainement parce qu'il est né avant terme et que son système digestif est encore fragile). Du coup, il est à jeun jusqu'à l'opération. De plus, il a un médicament pour que son canal artériel reste ouvert et cela lui provoque des maux de ventre. C'est dur de le voir comme ça à se tortiller, on ne peut rien faire si ce n'est de rester près de lui à lui tenir ses petites mains qui nous serrent nos doigts très très fort comme s'il sentait notre désir intense de vie et notre amour pour lui.

          Tout a commencé à mon cinquième mois de grossesse quand les médecins nous annoncent la malformation du bébé: c'est le choc. On se pose plein de questions : qu'est-ce que c'est ? j'en avais jamais entendu parlé ! D'abord on se dit il faut faire attention aux 3 premiers mois de grossesse et après c'est bon le bébé est bien accroché et puis ça, franchement on a rien compris. Alors après avec mon mari on se pose et on réfléchit. Parce que les médecins, eux, conseillent l'avortement ! Je peux comprendre leur façon de penser étant donné le degré de mortalité de ces bébés atteints de cette malformation, l'opération est très risquée. Mais avec mon mari, on est très croyants et pour nous , nous n'avons pas le droit de mort sur un être humain: Dieu donne la Vie comme Il veut et la reprend comme Il veut. Cela peut paraître dur mais c'est notre façon de voir la vie et on voit cela comme une épreuve ! Et d'un autre point de vue, on se serait posé la question de savoir s'il aurait vécu ou non toute notre vie alors on a voulu tenter et aujourd'hui on ne regrette rien car Riyad est là et c'est que du  bonheur !!!

           Alors après notre décision d'aller au bout, tout s'enchaîne: rendez- vous avec les cardio-pédiatres puis amniocentèse pour voir si l'origine n'est pas génétique. Attente trois semaines pour avoir les résultats qui sont négatifs. Puis je dois me rendre à Paris car il faudra que j'accouche à l'hôpital Necker parce que le bébé sera tout de suite pris en charge, donc je prends le TGV et me voilà dans cette ville que je ne connais pas vraiment. Là, je rencontre le Professeur en charge du service de cardiologie pédiatrique, il me montre le service et une chambre dans laquelle sera mon bébé dès qu'il naîtra. J'en suis toute retournée car je m'attendais à une chambre avec un lit derrière une vitre où on ne peut pas trop y rentrer, en fait je me faisais beaucoup de préjugés car c'est une petite chambre toute sympa où on a notre intimité avec notre enfant.

          Voilà toutes les démarches sont faites: inscription à la maternité de Necker avec une date prévue d'accouchement ( on me le provoquera) ,inscription à la Maison des Parents où je devrai loger avec mon mari pendant la durée d'hospitalisation du bébé; préparation des bagages: on ne sait pas trop quoi prendre parce qu'on ne sait pas combien de temps on va rester là-bas ( 1 mois ou plus... ?) Et c'est l'attente, la date du départ pour Paris approche de plus en plus, c'est le stress car c'est l' inconnu et puis premier enfant alors l'angoisse de l'accouchement aussi.

          Bonjour, je suis maman d'un petit garçon qui s'appelle Riyad et est porteur d'une malformation cardiaque: une Hypoplasie ventriculaire gauche. Pour comprendre ce qu'est cette malformation, voici quelques explications:

          Il s’agit d’une anomalie cardiaque congénitale très rare caractérisée par la présence d’un ventricule gauche hypotrophique et par une aorte et une crosse aortique aussi hypoplasiques.

          Cette anomalie n’est pas compatible avec la vie et nécessite une correction chirurgicale en trois étapes (les 3 stades de Norwood) qui est malheureusement caractérisée par une très haute mortalité à cause de la complexité de la reconstruction anatomique et à cause du fait que le ventricule droit n’est pas un ventricule «systémique» et pourrait ne pas supporter les charges de travail typiques d’un ventricule gauche.