Nouvelles

 Voici des nouvelles de Riyad.
Mon petit amour a eu ses 2 ans en Novembre dernier et il va très bien, il marche et court même, c'est un petit garçon maintenant ! il mange un peu tout seul à la fourchette, fait de temps en temps sur le pot, quand il veut ! il ne parle pas encore à part des papapa et mamama mais bon il sait se faire comprendre, sacré filou !!
Début Janvier, il a fait des convulsions hyperthermiques, on a eu très peur car c'est impressionnant, on a cru tout d'abord que son coeur lâchait, c'était la panique mais bon plus de peur que de mal comme on dit, il avait une toute petite gastro seulement mais il est resté hospitalisé 3 jours et a eu un électro encéphalogramme.
Voilà à part cet incident, Riyad mène sa petite vie tranquille, nous avons RDV bientôt chez la cardio, cela fait 6 mois depuis la dernière consultation, j'espère que tout va bien, en tout cas il a un beau teint et respire bien, et n'est pas essouflé ! Il pèse 10 kg pour 82 cm, il grandit bien .

Comments

[tidoudou]

Bonjour à tous Je vous souhaite du courage pour que votre fils continu de grandir et reste en bonne santé.Mon fils a la même pathologie ,il est née le 18 octobre2012 .Il a subit déjà les deux premières opérations il va avoir bientôt 8mois .Il ce porte bien il mange bien sa 3ème opérations est entre 3 et 5ans.Je sais que rien n'est gagné sa le permet de survivre.est que vous garder votre enfant ou vous travaillez.Je voulais reprendre une activité ,mais jaipeur de perdre ses moments précieux

sachant que je suis en permanence avec lui

[Babouchka]

Bonjour, je suis la grand mère de Maxime né il y a 10 jours à Moscou et déclaré dès le deuxième jour inopérable par les grands cardiologues de Moscou : retour pulmonaire anormal total supra cardiaque et aplasie réelle ventriculaire gauche.6 jours plus tard chacun se rétracte (sans avoir fait de nouvelles analyses) et chacun insiste pour l'opérer.Nos enfants ne veulent pas qu'il soit "charcuter" inutilement et se heurtent à l'administration russe qui leur let la pression.Ce matin , ils ont une nouvelle info , l'aplasie du côté gauche ne serait pas totale mais un peu atrophiée: les enfants se demandent si cette dernière évaluation permettrait d'envisager sereinement une intervention chirurgicale avec une espoir de résultat ? vous qui êtes passée par toutes ces épreuves qu'en pênsez vous ? le petit pesait 3,450kg et 51cm à la naissance .Nourri par sonde , il a été mis au régime dès le 5ème jour car il profitait trop.Les autres organes fonctionnent très bien ,il n'a pas besoin d'assistance respiratoire, ni d'aide cardiaque.Si vous pouviez me répondre dans la matinée ce serait super , les enfants doivent prendre leur décision ce matin ...merci pour vos conseils et un câlin à Riyad qui est un splendide enfant au vu des photos.